「息子への愛、光あれば体当たり」   難病「ALD」患者の全国ネットワークを作った   本間 りえさん(西東京市在住)

西東京市を拠点に活動するNPO法人ALDの未来を考える会(A-Future)の代表を務める本間りえさん。活動のきっかけは、21年前に、6歳の長男が突然、先天的な代謝異常の難病・ALD(副腎白質ジストロフィー)を発症したことでした。

ALDは、言語障害や歩行障害、中には1年以内に死に至るケースもある、全国で患者が200人程度という希少な病気です。

その難病と家族一丸となって闘い、2000年には「ALD親の会」(現・特定非営利活動法人ALDの未来を考える会)を発足、ここ数年は、講演活動で全国を飛び回っています。

17日には、地元・西東京市で講演します。

(※編集部注 イベントは終了していますが、地域情報として掲載を継続しています)

本間りえさん

 

長女をドナーに日本初の手術

「日本では何もできません」

ADHD(注意欠陥多動性障害)を疑い受診した病院で告げられたのは、初めて聞くALDという名と、そんな絶望的な一言でした。

しかし、「日本では」の前置きにいちるの望みを持ったといいます。

「海外なら何とかなるんですか?」

その問いから始まった、未知との格闘の日々。

骨髄治療の成功例がフランスで1例だけあるのを知り、当時9歳の長女をドナーに「恐らく日本初」という治療を行いました。

外国に手紙を出しまくり、イギリスから機能訓練のスタッフを招いたりもしました。

 

ぬぐえない、「私のせいで……」の思い

治療は望み通りにはいかず、息子は寝たきりの状態となりましたが、諦めることなく、希望を求めて駆け回りました。

「かけがえのない、かわいい自慢の息子です。少しでもいい状態でいられるように、何とかしてあげたい。その一心で、無我夢中でした」

心ない言葉を浴びたこともあります。

遺伝子の変異が原因のALDは、母体がキャリアと判明している病気です。自分自身も、「私のせいで……」と何度も泣きました。

 

患者会は社会資源になる

幾つかあった転機の一つは、ヒントを求めて訪ねた認定NPO法人「難病のこども支援全国ネットワーク」の会長から言われた一言でした。

「患者会を作ることは社会資源になることです」

「社会資源」の意味がそのときは分からなかったといいますが、励ましを頼りに、日本にはなかったALDのネットワークを築き上げました。

今は講演で全国を飛び回る日々。パリで講演したこともあります。

各地で患者の本音を伝え、難病患者や家族たちの相談に応じるなかで、「ああ、こうやって体験をつなげられる場というのは、確かに社会資源なんだ」と実感しています。

 

ピアスへの思い

そんな本間さんのトレードマークは大きなピアスです。

長男の病気が分かった32歳のとき、「不良になりたくて」初めて耳に穴を開けました。

「一生懸命まじめに生きてきたのに、私のどこが悪かったの? と苦しかったんです」

でもそれは、長男の介護を一生引き受けるという覚悟の表れでもありました。

手や首にアクセサリーを着けられない分、ピアスが女性らしいおしゃれのポイントとなるからです。

思いを詩で綴った著書『いのち、光るとき』

 

夫との晩酌が何よりの楽しみ

多忙な日々ですが、支えとなるのは、やはり家族の存在だそうです。

長男はこの秋に27歳。長女は結婚しましたが、今も「法人」の事務を担当してくれています。

そして、陰に日なたにサポートしてくれる夫。

「今日を無事に生きられるというのは本当に素晴らしいこと。夫との晩酌が何よりの楽しみなんです。ちょっと、おやじみたいだけど。朝から駆け回るのは1杯のビールのために――なんて、ね(笑)」

ほんま・りえ
神奈川県横浜市出身、特定非営利活動法人「ALDの未来を考える会」理事長。著書に『いのち、光るとき』(河出書房)。

 

本間さんが話す講演会

講演会「今、必要なしなやかに生きる力 患者自身がもつ力」は、17日午後2時から4時まで、西東京市田無公民館で開かれます。図書館文化講演会。患者として医師や医療とどう向き合うべきかなどを話します。申込順50人。詳しくは中央図書館(042・465・0823)へ。

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