西東京市拠点のNPOが啓発活動の一環で
ALD（副腎白質ジストロフィー）がもっと広く知られるように――。
西東京市を拠点に活動するNPO法人「ALDの未来を考える会（A―Future）」の働きかけにより、今年（2017年）から、10月2日は「ALDの日」となりました。
記念日誕生を祝う「ALDの未来を考える会」のメンバーや、支援者たち
一般社団法人「日本記念日協会」の認定を受けたもので、初の「記念日」を迎えた先週月曜日には、吉祥寺駅そばの浄土宗光専寺で記念イベントとなるチャリティーコンサートも開かれました。
全国で患者200人程度という代謝異常の難病
ALDは、先天的な代謝異常の難病です。発症すると言語障害や歩行障害などが現れ、重度では寝たきりの状態などになります。全国で患者が200人程度という珍しい病気で、同会が発足するまでは患者会などはありませんでした。
同会は、同市在住の本間りえさんが中心になって2000年に発足。本間さんの長男が6歳で発症したのがきっかけで、以降、全国組織に育て上げ、患者同士の交流会や、ALDへの理解を求めた啓発活動、勉強会などを実施してきました。
記念日は、病態解明の論文受理日にちなむ
「記念日」の創設は、ALDの認知度を上げる一つの方法として模索しました。
世界各国を調べたところ、記念の日はなかったため、日本人医師・五十嵐正紘さんによる病態の本質についての論文が、約40年前に世界で初めて医学誌に受理された10月2日を「ALDの日」として申請し、認定されました。
認定書を受け取る代表の本間りえさん
初の記念日となった先週の催しは、本間さんの菩提寺でもある同寺で開催。支援者や本間さんの長男ら患者たちの見守るなか、記念日の認定書の贈呈も行われました。
また、交流のあるアーティストによる演奏もありました。
本間さんが挨拶に立ち「10月2日は……？」と問うと、集まった面々から「ALDの日！」と唱和される場面もありました。
【リンク】A-Future ALDの未来を考える会
