西東京市の声楽家・坂井田真実子さん呼びかけで 「視神経脊髄炎」 患者会が発足

2022年5月3日

難病の視神経脊髄炎スペクトラム障害(NМОSD)の患者会が発足し、先月16日、オンライン配信も含んだキックオフイベントが開かれた。

西東京市在住のソプラノ歌手・坂井田真実子さんの呼びかけで生まれた会で、坂井田さんは会長も務めている。

キックオフイベントであいさつする坂井田真実子さん

     ◇

視神経脊髄炎は、中枢神経における自己免疫性疾患の一つで、◎目が見えにくい、◎手足を動かしにくい、◎感覚障害、◎嘔吐やしゃっくりが出る、などの症状が見られる。全国に約6000人の患者がいるとみられている。

発起人となった坂井田さんは、6年前に37歳で発症。頸椎や胸椎に激しい炎症が起き、一瞬にして胸から下が不随になったという。それまで坂井田さんは海外公演も行うソプラノ歌手として活躍していたが、「楽器である体が使えない」という状態になった。

現在はリハビリと再発防止のための治療を続けながら、舞台復帰を果たしている。しかし、疲労しやすいため、外出時は車いすを使う生活を送っている。

イベントではそうした体験などを明かしながら、「同じ病気の人同士で体験を語り、支え合えたら」などと語った。

同会は、今後、「視神経脊髄炎が取り残されない社会」を目指して、啓発活動や交流会、勉強会などを行っていく予定。

イベントでは、視神経脊髄炎を患う会員の対談も行った(パネリストの右端が坂井田さん)

 

坂井田さんは、7月11日㈪にルーテル市ヶ谷センターにて、音楽仲間と共に、チャリティーコンサートも予定している。入場料4000円で、収益の全額を視神経脊髄炎患者とその家族を応援する活動に寄付する。

詳しくは同会のホームページ(https://nmosd-japan.com/)へ。コンサートについては坂井田さんの公式サイト(sakaidamamiko.com)へ。

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