西東京市を拠点に活動するNPO法人「ALDの未来を考える会（A-Future）」が、10月2日午後５時30分から、東京都中央区の「聖路加国際大学 日野原ホール」で「ALDの日 2018」と題したイベントを開く。
（※編集部注 イベントは終了していますが、地域情報として掲載を継続しています）
「ALDの日」認定を記念したイベントで、支援者等と
ALD（副腎白質ジストロフィー）は、先天的な代謝異常の難病。全国で患者数は200人程度と見られるうえ、重度になると寝たきりになってしまうことから、なかなか連帯しにくい状況があるが、同市で患者の息子を持つ本間りえさんが中心になって「ALDの未来を考える会」が活動している。
ALDの認知度が低い実情もあり、同会では、もっと多くの人にALDを知ってほしいとPR活動を展開。その一環として、10月2日を「ALDの日」とし、昨年、一般社団法人「日本記念日協会」に認定されている。
認定書を受け取る代表の本間りえさん
10月2日を「ALDの日」としたのは、日本人医師・五十嵐正紘さんによる病態の本質についての論文が、約40年前に世界で初めて医学誌に受理された日であるため。
今回のイベントは、この記念日に合わせたもの。聖路加国際病院顧問の細谷亮太さんによる特別講演「つながるということ」や、研究成果報告、啓発展示、さらに、ハンドパンのライブやセネガル民族楽器「サバール」のライブ演奏などがある。
チャリティーチャージとして3000円。事前申込制。
